הנחיות חדשות לתסמונת דאון זמינות בספרדית וביפנית

 

 

הנחיות חדשות לתסמונת דאון זמינות בספרדית וביפנית

הקרן העולמית לתסמונת דאון,  Centro UC Síndrome de Down ואיגוד תסמונת דאון ביפן משלבים כוחות כדי לתרגם ולספק גישה מקוונת לקו המנחה העולמי למבוגרים

 

דנבר, 29 בדצמבר 2022, (GLOBE NEWSWIRE):

 

הקרן העולמית לתסמונת דאון (GLOBAL) פרסמה היום גרסה ספרדית ויפנית של הנחיות הטיפול הרפואי העולמי למבוגרים עם תסמונת דאון ("הנחיות למבוגרים גלובליות") בשיתוף עם El Centro de la Universidad Católica de Síndrome de Down  בצ'ילה (Centro UC Síndrome de Down  או CUSD) ואיגוד תסמונת דאון ביפן (JDSA).

 

ההנחיה הגלובלית למבוגרים היא ההנחיה מבוססת הראיות הראשונה למבוגרים עם תסמונת דאון ופורסמה באנגלית ב- JAMA, כתב העת של האגודה הרפואית האמריקנית, בשנת 2020. מחברי ההנחיות כוללים את מנהלי מרפאות תסמונת דאון למבוגרים הגדולות בארה"ב, ותשעת הנושאים הרפואיים הנוכחיים הם: התנהגות, דמנציה, סוכרת, מחלות לב וכלי דם, השמנת יתר, אוסטאופורוזיס, חוסר יציבות אטלנטואקסיאלית, מחלת בלוטת התריס וצליאק. GLOBAL פועלת להרחבת הנושאים כך שיכללו דום נשימה בשינה, גידולים מוצקים, לוקמיה, ראייה/עיניים, פיזיותרפיה וכושר.

 

בנוסף להנחיה בת 80 העמודים לאנשי מקצוע בתחום הרפואה, GLOBAL פרסמה גם גרסה קצרה בהרבה וידידותית למשפחה, וערכות כלים הכוללות הערכות קלות למעקב עבור מחלת צליאק, סוכרת, התנהגות ובדיקות שנתיות.

 

כל ההנחיות הללו למבוגרים זמינות כעת בספרדית וביפנית ללא עלות באתר האינטרנט של GLOBAL, DS-Connect®: רישום תסמונת דאון, אתר CUSD ואתר JDSA.

 

"GLOBAL שמחה להיות מסוגלת להגיע לדוברי ספרדית ויפנית שיש להם תסמונת דאון ומשפחותיהם בארה"ב בשיתוף פעולה מהמכונים הלאומיים לבריאות / DS-Connect^® ", אומרת מישל סיי וויטן, נשיאה ומנכ"לית הקרן העולמית לתסמונת דאון. "המכון הלאומי לבריאות הילד והתפתחות האדם ע"ש יוניס קנדי שרייבר של ה-NIH תמך מההתחלה. אנו מודים מעומק הלב גם לד"ר מקרנה ליזאמה ב-CUSD ולד"ר הירושי טמאי, נשיא JDSA, ד"ר צ'יזן טקוצ'י מ-JDSA על שעזרו להבטיח שזה יגיע למאות אלפי דוברי ספרדית ויפנית ברחבי העולם".

 

GLOBAL עובדת עם הקונגרס מאז 2006 בתמיכה בתוכנית מימון מחקר של תסמונת דאון טרנס-NIH ובמימון מוגבר. בדצמבר 2010, GLOBAL וה-NIH ארגנו במשותף את הכנס הראשון לחקר תסמונת דאון עם דגש על רישומים וביו-בנקים. תוצאה חשובה אחת הייתה הקמת DS-Connect^®: רישום תסמונת דאון.

"כל כך חשוב לי ולאנשים אחרים עם תסמונת דאון לקבל את זה בספרדית", אומר ידירו קאריו, תומך עצמי ויזם בן 32 שבמקרה סובל מתסמונת דאון. "אני צריך לדעת איך לטפל בעצמי כמבוגר!"

"לראות את ההנחיה בספרדית מרגיש כאילו GLOBAL מעריכה משפחות דוברות ספרדית כמו שלי", אמרה ידירה קאריו, אם לבת בת 32 הסובלת מתסמונת דאון. "שפה היא מחסום שחלק מהמשפחות מתמודדות איתו לקבלת טיפול רפואי ואני יודע שזה יעזור לכל כך הרבה אנשים בארה"ב ובעולם". בצ'ילה, GLOBAL עובדת בשיתוף פעולה הדוק עם ד"ר ליזאמה על פרויקטים רבים, כולל יצירת הגרסה הספרדית של ההנחיה העולמית ומשאב קוביד-19 ותסמונת דאון.

"מה שמישל, ברין גלארו והצוות שלהם השיגו במחקר ובטיפול רפואי הוא כל כך חשוב", אומרת ד"ר מקרנה ליזאמה, המנהלת הרפואית של המרכז האוניברסיטאי הקתולי לתסמונת דאון בצ'ילה. "אנו מתכבדים לשתף פעולה עם GLOBAL במשאב טרנספורמטיבי זה ולשפר את ההון הרפואי, במיוחד עבור מדינות דוברות ספרדית שבהן גישה לטיפול רפואי ומשאבים בסיסיים לאנשים עם תסמונת דאון יכולים להיות נדירים מאוד. אהיה גאה מאוד להשתמש במשאב זה בקליניקה שלי ולחלוק אותו עם עמיתיי ומשפחותיי".

ד"ר הירושי טמאי מהדהד את הסנטימנט הזה, "אנו אסירי תודה על שיתוף הפעולה שהיה לנו עם GLOBAL ולקבל את המשאב החשוב הזה ביפנית זה חלום שהתגשם. בתי ואלפי מבוגרים יפנים עם תסמונת דאון בוודאי ירוויחו. אנו מצפים לעבוד עם GLOBAL ולהוסיף תחומים רפואיים חדשים בשנים הקרובות".

GLOBAL עובדת כעת עם משרדי הבריאות בצ'ילה וביפן כדי להבטיח שההנחיות יהיו זמינות ללא תשלום וניתן למצוא אותן בקלות בדפי הבית של בעלי המוגבלויות.

כדי ללמוד עוד על ההנחיה הגלובלית למבוגרים ולהוריד את העותק שלכם עוד היום, בקרו בכתובת www.globaldownsyndrome.org/medical-care-guidelines-for-adults/

למידע נוסף על הקרן הגלובלית לתסמונת דאון, בקרו בכתובת www.globaldownsyndrome.org

אודות הקרן העולמית לתסמונת דאון 

הקרן העולמית לתסמונת דאון (GLOBAL) היא העמותה הגדולה ביותר בארה"ב הפועלת להצלת חיים ולשיפור דרמטי של תוצאות הבריאות של אנשים עם תסמונת דאון. GLOBAL תרמה יותר מ-32 מיליון דולר להקמת מכון המחקר הראשון לתסמונת דאון התומך ביותר מ-400 מדענים ולמעלה מ-2,200 חולים עם תסמונת דאון מ-33 מדינות ו-10 מדינות. בעבודה צמודה עם הקונגרס והמכונים הלאומיים לבריאות, GLOBAL הוא ארגון ההסברה המוביל בארה"ב למחקר וטיפול בתסמונת דאון. GLOBAL חברה ביותר מ-100 ארגונים לתסמונת דאון ברחבי העולם, והיא חלק מרשת של שלוחות - מכון קרניק לתסמונת דאון, מרכז Sie לתסמונת דאון ומרכז האלצהיימר והקוגניציה של אוניברסיטת קולורדו - כולם בקמפוס הרפואי אנשוץ. 

הפרסומים הרפואיים הנפוצים של GLOBAL כוללים הנחיות טיפול רפואי גלובליות למבוגרים עם תסמונת דאון, מידע על תסמונת דאון טרום לידתית ויילודים והמגזין עטור הפרסים  Down Syndrome World^TM . GLOBAL גם מארגנת את תצוגת האופנה 'להיות יפה להיות עצמך', אירוע ההתרמה הגדול ביותר בעולם בנושא תסמונת דאון. בקרו בכתובת globaldownsyndrome.org ועקבו אחרינו ברשתות החברתיות (פייסבוק וטוויטר: @GDSFoundation, אינסטגרם: @globaldownsyndrome). 

הודעה חשובה 

בעוד שתוכן הודעה לעיתונות זו וההנחיה הגלובלית פותחו על ידי GLOBAL ומחברי ההנחיות הגלובליים, איננו יכולים ואיננו מתכוונים לספק ייעוץ רפואי או ייעוץ משפטי ליחידים. אנא צרו קשר עם ספקי שירותי הבריאות או עם היועץ המשפטי שלכם לשאלות ספציפיות להיסטוריה הרפואית או לטיפול האישי שלכם.